La détresse des parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale

Mouhamed Sene, 19 ans, le jumeau Mame Babacar, 6 ans et Mouhamed, 13 ans partagent une même réalité : celle de vivre avec la paralysie cérébrale. Cette affection neurologique, souvent congénitale, affecte les mouvements et la posture. Elle s’attaque aux capacités les plus élémentaires, rendant nécessaire une surveillance constante et une assistance quotidienne.

« Je fais tout pour Mouhamed. Quand je dois sortir, je le confie à son frère. La seule chose qu’il parvient à faire, c’est rester allongé », confie sa mère Amy avec le visage marqué par la lourdeur de la charge.

Dans la majorité des cas, ce sont les mamans qui portent le poids de cette prise en charge. Entre les soins, les déplacements, les rendez-vous médicaux et les tâches domestiques, nombre de parents peinent à s'en sortir, faute de soutien ou de ressources suffisantes. Le traitement de la paralysie cérébrale est pluridisciplinaire. Chaque discipline a son rôle, mais ensemble, elles représentent un coût élevé que peu de familles peuvent assumer.

Six mois d'attente pour un rendez-vous chez le kiné

A côté des mère d'enfants souffrant de paralysie cérébrale, les pères veillent également avec dévouement. Le père de Mame Babacar, par exemple, attend depuis six mois un rendez-vous pour la kinésithérapie de son fils. Face à l’attente interminable, il a pris les choses en main et trouvé une solution alternative pour ne pas interrompre les soins.

« Je l’emmène sur la plage et je lui fais faire les exercices que j’ai recopiés chez le kinésithérapeute », explique Alioune Fall avec fierté. Il ajoute : « Sa situation exige tellement d’assistance que nous avons dû interrompre les études de sa sœur afin qu’elle puisse nous aider, sa mère et moi. » Chaque jour est une épreuve pour ces parents qui se battent sans relâche pour offrir à leur enfant une vie digne et une place dans la société.

La paralysie cérébrale ne devrait pas être un frein à l’éducation. Malgré leur handicap, ces enfants peuvent apprendre, progresser et s’épanouir intellectuellement. Ce qui les empêche d’accéder à l’école, c'est le manque d'infrastructures adaptées, l'insuffisance de personnel formé et l'inaccessibilité des transports.

Face à ces défis, les parents lancent un cri du cœur. Ils souhaitent la mise en place de politiques publiques, de structures adaptées, de formations pour les professionnels et une sensibilisation de la société.